Il mio Purple Day Every Day

Il mio Purple Day Every Day è stato oggi. Un’intera giornata di crisi da quando mi sono svegliata a ora, appena coricata a letto.

Certo, gli eventi dell’ultimo periodo non mi hanno facilitato, ma ogni tanto sarebbe bello avere un controllo neurologico, meno ore di lavoro (sono invalida al 100% con inabilità lavorativa, ma fallo capire all’INPS che è una REALE INVALIDITÀ, anche se NON SI VEDE. L’INPS vuole vedere l’epilessia farmaco resistente… ) e un maggior numero di ore di sonno.

Così se sono state meno di un centinaio di *frullatine* oggi mi devo proprio segnare col gomito. Avevo persino paura di cadere.

Come una mia giovane amica, oltre a indossare il braccialetto salvavita, ho scritto sul cellulare un memotac – sempre visibile – proprio per questi momenti. Lo riporto, dovesse essere di aiuto a qualcun’altro che soffre di epilessia.

Testo da copiare

Ciao, mi chiamo XXX e sono EPILETTICA/ O.
In questo momento non posso parlare e anche se ti sento, non riesco a interagire con te.

La crisi dura circa 40/50″ (secondi) poi si risolve da sola: nel frattempo non tentare di trattenermi, strattonarmi e non alzare la voce per avere più attenzione: questo mi spaventerebbe e mi farebbe avere ancora più crisi.

Ti sento benissimo, ma ricordati che non posso fare nulla, nemmeno muovermi.
Probabilmente sono bloccata/o e ho lo sguardo fisso.

Se ti sembra ch’io ci metta troppo tempo per riprendermi, leggi le istruzioni sul braccialetto che porto a sx e chiama il 118.

Tienimi lontana/ o da situazioni di pericolo e quando mi riprendo assicurarmi con voce calma.

Ecco, tutto finito. Questa è una delle mie due epilessie. L’altra mi butta a terra, ma sempre rimanendo cosciente. Se si verifica, fai le stesse cose e ricordati che probabilmente sei più spaventato di me.

Grazie per avermi aiutata/ o.

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 Mi chiamo Sveva, Stallone Sveva.

Per l’INPS, nel caso lo avesse dimenticato…