Epilessia – La lentezza del bradipo


Siamo sempre in periodo Purple Day per quanto mi riguarda e naturalmente questo post è dedicato al mondo delle epilessie.

Così oggi vorrei parlarvi di un momento particolare, che è quasi uno stato catatonico, lento, dove vorreste fare tanto (o di più) e vi rendete conto che la lentezza del bradipo vi ha avvinghiate dalla mattina.

Così è tardi quando ve ne rendete conto, perché alzando gli occhi alla sveglia, vedete che ormai sono quasi le 14 e state facendo fatica a scrivere anche solo due righe e c’è un mondo là fuori di cose da fare. Taaante cose da fare. Ma capite che non va, non carburate e anche se dovreste mettervi a studiare, non c’è storia che tenga, non potete forzare il vostro cervello perché oggi fa di tutto per remarvi contro. Se siete persone intelligenti fate come me: parcheggiate il suddetto cervello in area di sosta e finché non torna a dare segni di “spumeggiante intelligenza”  e fatelo riposare.

Ps: questo post è il massimo che ho potuto scrivere in quasi due ore. Basta, scendo e mi fermo qui. A non so quando.

Una delle ante iniziative per il Purple Day. Il nostro colore è il… purple, appunto (-:

Sveva Stallone, blogger e giornalista con epilessia

 

Il nuovo layout è più bello: se andate oltre i titoli, trovate anche l’emeroteca e i minuti di lettura


Se in questi giorni avete avuto modo di dare un’occhiata al nuovo Corriere della Sveva, senza soffermarvi solo sulla home page, ma navigando tra gli ultimi articoli, vi sarete accorti delle novità che offre questo layout.

Per esempio, scorrendo nelle pagine – a destra – potete trovare l’EMEROTECA: scorrendo la finestra troverete per ogni anno il numero di articoli che vi interessa.

Altra cosa che mi preme sottolineare – questa volta in home page – è che come in ogni “Corriere” che si rispetti, questa nuova veste riporta i minuti di lettura per ogni estratto di post, come si nota sotto.

Molte altre novità riguardano poi “Gli articoli che mi son piaciuti”, “I Blog che seguo”, il CALENDARIO con tutti i POST del MESE e le varie categorie e tag. Ora che conoscete un po’ meglio il vostro Corriere, che ne dite di dargli un’occhiata da vicino?

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Il mio personale contributo sul Purple Day di tutti i giorni


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Parto scrivendo che il Purple Day è la giornata mondiale dedicata alle epilessie, che anche in questo ambito ci sono numerose associazioni in tutto il mondo e che a oggi si contano oltre 40 forme di epilessie, che si portano dietro tutti i sintomi e le varie sfaccettature caratteriali che singolarmente fanno di una persona con l’epilessia ciò che è.

Se siete persone fortunate quanto me, proprio ora avete accanto qualcuno che sa che cosa vi succede e quando, sa intervenire quando vi accade una o l’altra crisi e che – quanto voi – rimane basito o spaventato se si presentano nuovi sintomi, se avete delle carenze e quando le avete, perché una epilessia è abbastanza, ma due sono troppe.

Qualche epilettologo tempo fa parlava di “carattere epilettico”: va da sé che se una persona ha costantemente il mal di stomaco o il mal di testa non parli di “carattere da mal di stomaco o da mal di testa”, perché si tratta di altro, ma “carattere epilettico”, come se noi si fosse “altro” da “voi” beh… un po’ mi infastidisce. Io, però, sono solo la persona che ha le epilessie, non la studiosa, l’epilettologa (quella che mi segue da diversi anni – sempre al Besta di Milano – è bravissima!), la neurologa o il medico che ha intravisto in persone con queste patologie (chissà se in ogni Epilessia, perché sono tutte differenti), un carattere comune.

In ogni caso mi preme dire che le difficoltà che affronto più spesso sono quelle in ambito cognitivo, di apprendimento (anche se duramente studio e altrettanto duramente mi ostino a scrivere), di esposizione del pensiero: si può capire – lo capirebbe anche un bambino – che dato che gli antiepilettici sono fatti per ridurre al minimo la decisa attività elettrica neuronale “caotica” che scatena le crisi, noi che assumiamo tali medicine siamo un poco “rallentati”.

Faccio fatica a esprimermi? Sì. Faccio fatica a pensare? Sì. Faccio fatica ad apprendere nuove nozioni o mettermi a scrivere? Certo. Ma lo faccio.

E sapete perché? Vivo un Purple Day ogni giorno, mi sfido ogni giorno, litigo con me ogni giorno: finché avrò tempo per capire cosa vogliono dire quei segnetti neri sul display, finché riuscirò a leggere in un’altra lingua un libro o un giornale, finché avrò degli interessi, farò di tutto perché il mio cervello rimanga nella sua pur strana attività. Ma non esagero mai…

Ho capito che quando sono stanca non c’è storia, devo riposare il cervello e non posso fare niente altro, nemmeno ascoltare musica. Bisognerebbe “ascoltarsi” di più: se siete epilettici e vi sentite stanchi non muovete foglia.

Non dovete fare nulla e nemmeno dimostrare che siete supereroi: chi ha un cervello e lo usa lo è già, chi ha un cervello, ha l’epilessia e usa il cervello seppur a fatica è supereroe due volte tanto. Non fate nulla: il riposo è il vostro miglior amico e la vostra super arma vincente.

Sveva Stallone, giornalista e blogger indipendente con epilessia