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Il mio personale contributo sul Purple Day di tutti i giorni


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Parto scrivendo che il Purple Day è la giornata mondiale dedicata alle epilessie, che anche in questo ambito ci sono numerose associazioni in tutto il mondo e che a oggi si contano oltre 40 forme di epilessie, che si portano dietro tutti i sintomi e le varie sfaccettature caratteriali che singolarmente fanno di una persona con l’epilessia ciò che è.

Se siete persone fortunate quanto me, proprio ora avete accanto qualcuno che sa che cosa vi succede e quando, sa intervenire quando vi accade una o l’altra crisi e che – quanto voi – rimane basito o spaventato se si presentano nuovi sintomi, se avete delle carenze e quando le avete, perché una epilessia è abbastanza, ma due sono troppe.

Qualche epilettologo tempo fa parlava di “carattere epilettico”: va da sé che se una persona ha costantemente il mal di stomaco o il mal di testa non parli di “carattere da mal di stomaco o da mal di testa”, perché si tratta di altro, ma “carattere epilettico”, come se noi si fosse “altro” da “voi” beh… un po’ mi infastidisce. Io, però, sono solo la persona che ha le epilessie, non la studiosa, l’epilettologa (quella che mi segue da diversi anni – sempre al Besta di Milano – è bravissima!), la neurologa o il medico che ha intravisto in persone con queste patologie (chissà se in ogni Epilessia, perché sono tutte differenti), un carattere comune.

In ogni caso mi preme dire che le difficoltà che affronto più spesso sono quelle in ambito cognitivo, di apprendimento (anche se duramente studio e altrettanto duramente mi ostino a scrivere), di esposizione del pensiero: si può capire – lo capirebbe anche un bambino – che dato che gli antiepilettici sono fatti per ridurre al minimo la decisa attività elettrica neuronale “caotica” che scatena le crisi, noi che assumiamo tali medicine siamo un poco “rallentati”.

Faccio fatica a esprimermi? Sì. Faccio fatica a pensare? Sì. Faccio fatica ad apprendere nuove nozioni o mettermi a scrivere? Certo. Ma lo faccio.

E sapete perché? Vivo un Purple Day ogni giorno, mi sfido ogni giorno, litigo con me ogni giorno: finché avrò tempo per capire cosa vogliono dire quei segnetti neri sul display, finché riuscirò a leggere in un’altra lingua un libro o un giornale, finché avrò degli interessi, farò di tutto perché il mio cervello rimanga nella sua pur strana attività. Ma non esagero mai…

Ho capito che quando sono stanca non c’è storia, devo riposare il cervello e non posso fare niente altro, nemmeno ascoltare musica. Bisognerebbe “ascoltarsi” di più: se siete epilettici e vi sentite stanchi non muovete foglia.

Non dovete fare nulla e nemmeno dimostrare che siete supereroi: chi ha un cervello e lo usa lo è già, chi ha un cervello, ha l’epilessia e usa il cervello seppur a fatica è supereroe due volte tanto. Non fate nulla: il riposo è il vostro miglior amico e la vostra super arma vincente.

Sveva Stallone, giornalista e blogger indipendente con epilessia

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SVEVA è arrivata anche qui... c'era da immaginarselo. Intanto, la frase che meglio la descrive è: "Quando faccio la brava sono molto brava, quando faccio la cattiva sono meglio". (Mae West)