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Crisi, maledizione!


È passato qualche tempo e mi spiace dover scrivere delle crisi, ma le ho avute e devo poterlo comunicare. In questa settimana mi sono capitate in diverse occasioni, tra una video conferenza, un lavoretto come beta tester e (cosa ancora peggiore) mentre preparavo le pizze con mio marito.

Ora è lunedì e pare che la tempesta di crisi si sia fermata: perlomeno oggi non ne ho avute e dato che andiamo verso il 26 marzo, il Purple Day è alle porte, spero che il mio cervello ne tenga conto.

Potete fare qualcosa per il 26 marzo: vestirvi con qualcosa di purple, fare dolcetti purple, divulgare le problematiche delle epilessie ai vostri amici, alle famiglie, sui social, nelle scuole e in qualsiasi altro luogo vi venga in mente. Lo hanno fatto anche nello spazio per il Purple Day del 2019, quindi davvero si può parlarne in ogni luogo.

Ricordatevi che l’epilessia è un problema che viene vissuto male dalle persone che ne sono affette a seconda di come la società li vive e li percepisce. Io da piccola ero costantemente un problema “per gli altri”, soprattutto adulti che non volevano che frequentassi loro figli, ma per fortuna ero aiutata dalla mia famiglia e non mi facevo troppi problemi.

Ho avuto più difficoltà da adulta, passate quando ho iniziato a scegliere amici più intelligenti e comprensivi. Sono affetta da un paio di forme di epilessie e sono farmaco resistente: vorrei tanto far capire all’INPS (che alla fine mi ha negato la pensione), che anche la loro incompetenza non si vede, ma si percepisce tranquillamente. È più facile dare la pensione a un finto cieco con la patente che a un vero epilettico che ha la disabilità civile al 100% e ha serie difficoltà in molte fasi della vita.

Quindi tutto sto pippone per dirvi che: ricordatevi che il 26 marzo è il Purple Day in tutto il mondo, ricordatevi che se conoscete qualcuno che soffre di qualche forma di epilessia dovete magari avere piccole attenzioni in più (luci, stanchezza, terapia, controlli).

Comunque e soprattutto, lovvatevi.

Sveva Stallone

Giornalista con epilessia

Autore:

SVEVA è arrivata anche qui... c'era da immaginarselo. Intanto, la frase che meglio la descrive è: "Quando faccio la brava sono molto brava, quando faccio la cattiva sono meglio". (Mae West)

2 pensieri riguardo “Crisi, maledizione!

  1. Situazione che conosco: Andrea, 41 anni, figlio di una cugina di mamma, è epilettico fin dalla nascita. Per lui fu una dannazione, riempito da allora con medicinali per tenere a bada gli attacchi, ha subito un gravissimo ritardo nello sviluppo mentale. Oggi, nonostante l’età, ha un livello di ragionamento e di padronanza della lingua inferiori a mio nipote Riccardo che ha quasi quattro anni. Un bambino-cherubino, poi uomo bellissimo, un siciliano normanno, biondo e occhi chiari, ma avrà sempre bisogno di continua assistenza

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    1. Ciao Giuseppe, mi permetto di darti del tu: sono epilettica da quando ne avevo 3 di anni e da allora, come il figlio della cugina di tua mamma solo e costantemente un susseguirsi di cambi di terapia: alcune più altre meno aggressive. Il problema non sono le medicine, che – fortuna nostra – ci sono e ci permettono di andare avanti, ma la poca/ scarsa sensibilità o preparazione dei “normali”. Posso dire di stare bene, ma l’epilessia è dietro l’angolo, come vedi. Settimane di meravigliosa tranquillità e improvvisamente (epilambanein, dal greco, essere colti di sorpresa), una tempesta. Ci sono oltre 40 forme più o meno “aggressive” di epilessie, ma ognuna si porta dietro la fatica di ricominciare a capire quanti pezzi di vita ti sei persa (nel mio caso), da quando avevi 3 anni. A volte è davvero faticoso e io sono fortunata: Con la caparbietà che mi contraddistingue e contro ogni logica sono diventata giornalista (la “scuola speciale” però non mi è stata risparmiata… ). Grazie per aver letto questo post. Sveva

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